wyzwania - petite em

Czy Chorując Na Ataksję SCA1, Można Mieć Dobry Humor?

Posted on 8 marca, 20247 października, 2024 by Petite Em

Ja też żyję w dwóch światach — normalnym oraz moim własnym — pełnym trudności i ograniczeń, które widzę tylko ja. Normalny jest… prawie normalny, gdy nieabsurdalny. Często tworzy złudzenie, w które wchodzimy, bo twierdzi, że tak trzeba, a my naiwnie... Czytaj Dalej

Świat Wiecznego Zmęczenia SCA1

Posted on 1 marca, 202426 września, 2024 by Petite Em

Żadna ze mnie “Śpiąca Królewna”, długi i głęboki sen to objaw mojego schorzenia neurologicznego, a nie magicznego zaklęcia. W miarę postępu choroby uszkadzane są struktury mózgu, w tym te odpowiedzialne za regulację snu. Nie myśl, że - “mając ataksję to... Czytaj Dalej

Bądź Em Przez Jeden Dzień

Posted on 23 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Czy jesteś gotowy na niezwykłą przygodę? Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak wygląda życie osoby chorującej na ataksję SCA1? Pokaże ci moje codzienne objawy i to jak funkcjonuję z tą chorobą. Weź pod uwagę zmienność i różnorodność, bo z tym co... Czytaj Dalej

Ta Ataksja SCA1 Jest Moja I Nikomu Jej Nie Oddam

Posted on 2 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Co dokładnie to oznacza i jak wygląda? Nie ma dwóch tych samych chorób, tak jak nie ma dwóch tych samych ludzi. Co dziwnego dzieje się z moim ciałem wewnątrz i na zewnątrz? KAŻDA czynność jest wyzwaniem, po prostu tego nie... Czytaj Dalej

Wstydzisz Się Bardziej Ataksji Czy Siebie?

Posted on 5 stycznia, 202426 września, 2024 by Petite Em

Dzielicie nas wy, a was my i pomimo że wołamy do jedności i zrozumienia, też generalizujemy. Ale to tylko dlatego, że negatywności, niż pozytywności jest więcej! Głęboko wewnętrzny ból i wstyd towarzyszą mi każdego dnia, gdy muszę stawić czoła objawom... Czytaj Dalej

SCA1 Chce Się Bawić Podczas Sylwestra

Posted on 29 grudnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Z ograniczeniami zmagamy się i podczas sylwestrowej zabawy. Wyjątkowa noc, pełna śmiechów, fajerwerków i radości. Postępująca ataksja to gorsza koordynacja ruchowa, trudności z mową i osłabienie mięśni. Stresujące sytuacje (każdy chce dobrze wypaść) i zewnętrzne bodźce jak np. migoczące światła... Czytaj Dalej

Ataksja W Prezencie na Święta

Posted on 22 grudnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

A ty co robisz w przeddzień Bożego Narodzenia? Święta mogą być czasem wyjątkowo wymagającym, bo obok radości obecne są trudności i ograniczenia. Dodatkowe wyzwania to m.in. świąteczne zakupy, świąteczne gotowanie czy uczestniczenie w świątecznych tradycjach. Konieczne także może być dostosowanie... Czytaj Dalej

Świat Nie Jest Dostosowany Do Chorujących Na Ataksję SCA1

Posted on 24 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Już wiem, dlaczego niepełnosprawny jest często rozgoryczony! Bo inni! Nie choroba, tylko inni Ignorancja! Puste spojrzenia, gdy wspominamy o ataksji, bo kto by znał te wszystkie choroby. Nie wiesz? To się dowiedz, chociaż to, że problem z funkcjonalnością = niemożność... Czytaj Dalej

Wiedza O SCA1 To Nie Tylko Teoria

Posted on 10 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Choroba rzadka, ale dziedziczna i okrutna, więc mocno odczuwalna w naszym i naszych rodzin życiu. Komplikuje życie, ale i edukację. Ja, jako osoba dotknięta przypadłość moją znam. Rodzina, znajomi, a nawet i (o zgrozo!) lekarze, wiedzy na temat objawów, postępów... Czytaj Dalej

Moja Matka Milczała przez SCA1…

Posted on 3 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Czy da się być matką w obliczu tak trudnej sytuacji? W młodości pełna życia i energii, z głową pełną planów i marzeń. Uwielbiana przez wszystkich, wspierająca innych i pomocna. Artystyczna dusza, kreatywność mi przekazana. Szalona i pewna siebie, potrafiła bronić... Czytaj Dalej