JAKA JESTEM?
Nieporadna na powierzchni. Mięśnie pracują, ale się nie dogadują. Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa będzie ze mną już zawsze.
Genetyczna przypadłość z 50-procentowym ryzykiem wystąpienia u potomstwa. Walczyła z nią mama-pierwszy przypadek w rodzinie, o którym wiemy (zmarła dość niedawno, w wieku 50 lat), teraz moja kolej. Zdiagnozowana zostałam w 2013 r. i od tego momentu czekałam, aż się zacznie. Zaczęło się bardzo delikatnie pod koniec 2019 r. Rozpoznałam to po problemach z równowagą podczas chodzenia. Mam przed sobą jakieś 20 lat walki… bez lekarstwa.
Beztroskiego życia nie ma nikt. Nikt z nas, nie jest też na tyle wyjątkowy, aby problemy dotyczyły tylko jego, a jednak potrafimy się w nich zatracić z przeświadczeniem, że są na tyle ważne, by umożliwić im wpływ na nasze życie. Jest dobrze, dopóki jest dobrze… i przeraża mnie moment, w którym dobrze nie będzie. Czas nauczyć się żyć z potężną raną w sercu, bo pewne rzeczy nie goją się nigdy.
Moja ”autoterapia” nie polega na leczeniu się samodzielnie i bez pomocy specjalisty lub według jego wytycznych, lecz jest uzupełnieniem profesjonalnej pomocy i profilaktyką zdrowia. Nie zastąpię nią tradycyjnych metod leczenia wykorzystujących diagnozę lekarza. Całość jest jednak bardzo indywidualna, bo mimo iż choroba ta sama jak u wielu, to jej tempo, mój organizm i podejście do niej inne.
Jako niepełnosprawna muszę dążyć do znalezienia najlepszych środków wspomagających mój wysiłek. Opisać chcę wszystko: jak wyglądają moje bieżące trudności, jak reagują inni a ja i moje ciało i umysł; jak oddziałuje na mnie długoterminowa profesjonalna pomoc różnych lekarzy…
…a następnie się z tym zmierzyć!
Bo prawdziwe życie zaczyna się po wyjściu z gabinetu lekarskiego.