Qui suis-je ?
Maladroit. Très maladroit. L’ataxie cérébelleuse (SCA1) sera toujours avec moi.
Ma maladie est héréditaire de manière autosomique dominante. Ainsi, lorsqu’une personne atteinte de SCA a des enfants, chaque enfant a 50 % de chances d’hériter du gène muté. Le premier cas confirmé était ma mère, qui est décédée en 2020 à l’âge de 50 ans. J’ai été diagnostiqué en 2013, et depuis lors, j’attendais que cela commence. Cela a débuté très doucement à la fin de 2019. Je l’ai reconnu par des problèmes d’équilibre en marchant. J’ai environ 20 ans de lutte devant moi – sans cure.
Il n’existe pas de vie sans soucis pour quiconque. Aucun de nous n’est assez unique pour avoir des problèmes qui ne nous touchent qu’individuellement, et pourtant nous pouvons nous perdre dans ceux-ci, convaincus qu’ils sont assez importants pour affecter nos vies. C’est bien tant que ça va… et il est effrayant de penser au moment où ça ne ira plus. Il est temps d’apprendre à vivre avec une blessure profonde dans nos cœurs, car certaines choses ne guérissent jamais.
Ma « self-thérapie » n’implique pas de me soigner moi-même sans l’aide d’un spécialiste ou selon ses instructions, mais elle constitue un complément à l’aide professionnelle et aux soins préventifs. Je ne remplace pas les méthodes traditionnelles de traitement médical. Cependant, tout cela est très individuel, car bien que la maladie soit la même pour beaucoup, son évolution, mon corps et ma manière de faire face sont différents.
En tant que personne handicapée, je dois m’efforcer de trouver les meilleurs moyens de soutenir mes efforts. Je veux tout décrire : quelles sont mes difficultés actuelles ; comment les autres réagissent à moi et à mon corps et mon esprit ; comment je suis affecté par l’aide professionnelle à long terme de divers médecins…
…et ensuite y faire face !
Parce que la vraie vie commence après avoir quitté le cabinet du médecin.