Lorsqu’on reçoit un diagnostic de longue durée, on commence à vivre sa vie de deux manières : en tant que personne en bonne santé qui profite de la vie et en tant que personne malade qui se prépare à l’avenir. L’espoir est partout présent, mais la réalité n’est pas optimiste. Non, on vit comme une personne en bonne santé, parce qu’on ne sait pas ce qui nous attend et comment s’y préparer. Les souvenirs sont un rappel douloureux des limites. Un handicap acquis s’accompagne d’un long processus d’adaptation. La réussite ne signifie pas que nous n’aurons pas de regrets, de colère ou de sentiment d’injustice, mais il est utile d’avoir une perception réaliste de sa situation et de ses capacités. Cela s’applique tant aux patients qu’à leurs proches, afin qu’ils en prennent conscience et ne fixent pas aux personnes handicapées des objectifs qu’elles ne peuvent pas atteindre. À un moment donné, la « normalité » prend fin et ne reviendra pas, et le processus de la maladie est irréversible.

L’esprit veut plus que le corps ne peut. L’activité physique dépend de la santé, mais la santé dépend aussi de l’activité physique. Manque de coordination, d’équilibre, d’agilité et regret de l’activité perdue. Limites et changement de perspective. Réduction des attentes et augmentation des facteurs de réussite. La fonctionnalité devient un objectif d’entraînement, définissant les exercices futurs et actuels.
Et à quoi ressemble cette fonctionnalité pour moi ? C’est variable. Souvent, je découvre mes limites en pratiquant une activité. Heureusement, je n’ai encore jamais été confronté à une situation qui m’aurait fait reculer ou m’aurait détourné de l’itinéraire choisi – ce qui peut arriver, par exemple, dans le cas d’un escalier sans rampe. Il m’arrive aussi très souvent de m’imposer des limites et de renoncer à quelque chose, simplement parce qu’à l’avenir, l’activité sera difficile ou impossible à réaliser, ou qu’elle nécessitera le soutien ou la prise en charge d’une personne extérieure.

Les photos de mon état ne le montrent pas, seule une vidéo montrerait à quel point je marche maladroitement, peut-être en préparant du thé ou toute autre activité qui nécessite rapidité et précision. Je suis lente à peindre, lente à faire mes lacets, lente à boutonner, lente à écrire à la main, et généralement lente en tout. Cependant, il vaut mieux être lent que pas du tout…

Supposons toutefois que nous ne soyons pas un fou panique, mais que nous ayons seulement besoin de trouver ma façon de gérer mes émotions, car selon Sarah Knight : « Ce qui se passe dans votre vie craint exactement autant que vous le pensez » [How to Calm Your Thoughts, ebook].

Tous mes problèmes sont un véritable enchevêtrement, ils sont soit le résultat, soit la cause de ma maladie et il est impossible de les dissocier…. De tous les maux dont je souffre, chacun se bat férocement pour celui qui ruine le plus puissamment ma vie jusqu’à présent. Je n’ai pas l’intention de remercier ma maladie, de m’excuser et de la considérer comme un plan divin. Ce qui me blesse, c’est l’ampleur de la barrière qu’elle m’a imposée et à quel point elle a changé ma vie. Elle a imposé des changements qui sont déjà très exigeants, et ce n’est que le début. Elle a pris ce qu’elle pouvait et l’a brisé décemment. Malheureusement, ce qui nous arrive n’est pas toujours bon ou ne sert pas toujours à quelque chose de bon.

Je prends la dose élevée recommandée de Coenzyme Q10 (1200 mg), en plus des vitamines B12 et E400, parce qu’elles sont bonnes pour le cerveau, D3, parce qu’elle est recommandée pour l’hypothyroïdie – dont je souffre – et Mg avec K pour les crampes douloureuses qui surviennent dans cette condition. Pour la dépression, je prenais du Moklar, mais il a été remplacé par du Parogen, qui aide plus fortement à lutter contre l’anxiété. Je vois un orthophoniste une fois par semaine et un kinésithérapeute deux à trois fois par semaine. Je fais de l’exercice physique et je suis une thérapie fasciale, combinée à une thérapie craniosacrale. En outre, je travaille à la maison, mais mon activité a besoin d’être augmentée et structurée.

Il est temps de réévaluer ma vie… et de ne plus permettre une seule goutte de tristesse. Je continue ce que j’ai fait jusqu’à présent. Orthophonie, kinésithérapie, psychologue, psychiatre. L’aide médicale est ma première étape pour retrouver mon équilibre de vie, même si le remède n’existe pas. Prendre soin de soi est aussi important pour moi que l’aide des professionnels. Nous aspirons tous à la même chose : un esprit sain et un corps sain. Sans l’un, il n’y a pas d’autre. Les livres me donnent un large horizon pour voir comment l’humanité a vécu et comment elle a surmonté les difficultés qu’elle a rencontrées dans le passé et aujourd’hui. Changer de point de vue et d’attitude est un travail de longue haleine et ne se fera certainement pas par magie après la lecture de quelques études, mais j’espère que cela m’apportera des connaissances précieuses que je transformerai en une vie précieuse. Une existence exclusive est un gaspillage de ressources terrestres….

Drogues. Sports. Nutrition. Herbes !