WIEDZA - petite em

Bądź Em Przez Jeden Dzień

Posted on 23 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Czy jesteś gotowy na niezwykłą przygodę? Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak wygląda życie osoby chorującej na ataksję SCA1? Pokaże ci moje codzienne objawy i to jak funkcjonuję z tą chorobą. Weź pod uwagę zmienność i różnorodność, bo z tym co... Czytaj Dalej

Czy Ataksja Odwiedziła Mnie Za Młodu?

Posted on 9 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Codzienność nie zawsze jest tak kolorowa jak światełka na choince. Okres Bożego Narodzenia jest dość magiczny, wypełniony miłością, rodziną i nadzieją na lepsze jutro (a często też i rodzinnymi kłótniami). Dla osób chorych na ataksję i ich rodzin to kolejny... Czytaj Dalej

Ta Ataksja SCA1 Jest Moja I Nikomu Jej Nie Oddam

Posted on 2 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Co dokładnie to oznacza i jak wygląda? Nie ma dwóch tych samych chorób, tak jak nie ma dwóch tych samych ludzi. Co dziwnego dzieje się z moim ciałem wewnątrz i na zewnątrz? KAŻDA czynność jest wyzwaniem, po prostu tego nie... Czytaj Dalej

Świat Nie Jest Dostosowany Do Chorujących Na Ataksję SCA1

Posted on 24 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Już wiem, dlaczego niepełnosprawny jest często rozgoryczony! Bo inni! Nie choroba, tylko inni Ignorancja! Puste spojrzenia, gdy wspominamy o ataksji, bo kto by znał te wszystkie choroby. Nie wiesz? To się dowiedz, chociaż to, że problem z funkcjonalnością = niemożność... Czytaj Dalej

Gdy Brak Aktywności To Lenistwo, A Nie Odpoczynek

Posted on 17 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Celebrujemy produktywność i nieustanną aktywność, a odpoczynek = lenistwo. Nawet jeśli wyjaśnimy, że niektóre choroby energię zabierają, to i tak nikt nam nie wierzy (no może inny chory, który też ma ten objaw). Odpoczynek ma na celu regenerację ciała i... Czytaj Dalej

Wiedza O SCA1 To Nie Tylko Teoria

Posted on 10 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Choroba rzadka, ale dziedziczna i okrutna, więc mocno odczuwalna w naszym i naszych rodzin życiu. Komplikuje życie, ale i edukację. Ja, jako osoba dotknięta przypadłość moją znam. Rodzina, znajomi, a nawet i (o zgrozo!) lekarze, wiedzy na temat objawów, postępów... Czytaj Dalej

Moja Matka Milczała przez SCA1…

Posted on 3 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Czy da się być matką w obliczu tak trudnej sytuacji? W młodości pełna życia i energii, z głową pełną planów i marzeń. Uwielbiana przez wszystkich, wspierająca innych i pomocna. Artystyczna dusza, kreatywność mi przekazana. Szalona i pewna siebie, potrafiła bronić... Czytaj Dalej

Wiara Nie Jest Zależna Od Zdrowia…

Posted on 27 października, 202326 września, 2024 by Petite Em

Nie jestem zła, ani obrażona, choć dotkliwie mnie zraniono. Wiem, że nie można zawsze zrozumieć lub pogodzić się z cierpieniem, a akceptacja tego, że istnieje zło w świecie, nie musi oznaczać pogodzenia się z nim czy rozumienia go jako czegoś... Czytaj Dalej

Czy Ty Masz Wiedzę Czy Niewiedzę o Ataksji SCA1?

Posted on 15 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

We współczesnym świecie dostęp do ogromnej ilości informacji jest powszechny, kluczowe jest więc skutecznej zarządzanie nią w różnych procesach myślowych i podejmowaniu decyzji. Wielka jest rola wiedzy oraz jej braku w kontekście rozumowania, należy umiejętnie rozróżniać momenty gdy niewiedza może... Czytaj Dalej

Słowa Opowiadają O Ataksji SCA1

Posted on 8 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

Kiedy ktoś staje się pisarzem? Jest to dość subiektywne, a ja tylko piszę, więc jeszcze poczekam z tą identyfikacją… Każda moja twórczość związana z SCA 1 jest dla mnie formą wyrazu oraz sposobem przekazu moich doświadczeń i wyzwań z nią... Czytaj Dalej