CODZIENNOŚĆ - petite em

Świat Nie Jest Dostosowany Do Chorujących Na Ataksję SCA1

Posted on 24 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Już wiem, dlaczego niepełnosprawny jest często rozgoryczony! Bo inni! Nie choroba, tylko inni Ignorancja! Puste spojrzenia, gdy wspominamy o ataksji, bo kto by znał te wszystkie choroby. Nie wiesz? To się dowiedz, chociaż to, że problem z funkcjonalnością = niemożność... Czytaj Dalej

Gdy Brak Aktywności To Lenistwo, A Nie Odpoczynek

Posted on 17 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Celebrujemy produktywność i nieustanną aktywność, a odpoczynek = lenistwo. Nawet jeśli wyjaśnimy, że niektóre choroby energię zabierają, to i tak nikt nam nie wierzy (no może inny chory, który też ma ten objaw). Odpoczynek ma na celu regenerację ciała i... Czytaj Dalej

Wiedza O SCA1 To Nie Tylko Teoria

Posted on 10 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Choroba rzadka, ale dziedziczna i okrutna, więc mocno odczuwalna w naszym i naszych rodzin życiu. Komplikuje życie, ale i edukację. Ja, jako osoba dotknięta przypadłość moją znam. Rodzina, znajomi, a nawet i (o zgrozo!) lekarze, wiedzy na temat objawów, postępów... Czytaj Dalej

Moja Matka Milczała przez SCA1…

Posted on 3 listopada, 202326 września, 2024 by Petite Em

Czy da się być matką w obliczu tak trudnej sytuacji? W młodości pełna życia i energii, z głową pełną planów i marzeń. Uwielbiana przez wszystkich, wspierająca innych i pomocna. Artystyczna dusza, kreatywność mi przekazana. Szalona i pewna siebie, potrafiła bronić... Czytaj Dalej

Wiara Nie Jest Zależna Od Zdrowia…

Posted on 27 października, 202326 września, 2024 by Petite Em

Nie jestem zła, ani obrażona, choć dotkliwie mnie zraniono. Wiem, że nie można zawsze zrozumieć lub pogodzić się z cierpieniem, a akceptacja tego, że istnieje zło w świecie, nie musi oznaczać pogodzenia się z nim czy rozumienia go jako czegoś... Czytaj Dalej

Podróż W Czasie – Dzieciństwo Bez Ataksji

Posted on 20 października, 202326 września, 2024 by Petite Em

Nasze ciała noszą w sobie nie tylko ataksję czy inne choroby, ale też wspomnienia z dzieciństwa. Musimy sprawić, aby ta konieczna podróż stała się inspiracją. Środowisko, rodzice, znajomi… Dzieciństwo kształtuje nas w unikalny sposób i wpływa na naszą późniejszą tożsamość,... Czytaj Dalej

Czy Przedłużanie Życia To Właściwe Podejście?

Posted on 13 października, 202326 września, 2024 by Petite Em

Któż z nas nie chciałby żyć długo i szczęśliwie? Może i nawet wiecznie, ale na pewno w dobrym zdrowiu i bogactwie, bo po co być nieśmiertelnie chorym. Choć masowa nieśmiertelność, czy nawet długowieczność dość szybko doprowadziłaby do naszej zagłady, jeśli... Czytaj Dalej

Zmiany Egzystencjalne W Obliczu Ataksji SCA1

Posted on 22 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

Ja jeszcze jestem, ona już była. Żyjesz na tym świecie, chorujesz, cierpisz i cię boli, a potem umierasz. Kto to wymyślił?! Cudownie jest kreować życie zgodnie z własną wizją, ale… chorując na ataksję życie kreuje się zgodnie z wizją SCA... Czytaj Dalej

Z Ataksją SCA1 Trochę Inaczej Postrzegam Świat…

Posted on 1 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

Skomplikowana jest i ataksja i życie z ataksją. Potwierdzą to wszyscy ci, którzy tak intensywnie ją badają. Pozmieniała nie tylko nasze ciało, ale ukształtowała też sposób, w jaki postrzegamy i podejmujemy codzienne wyzwania. Inna rzeczywistość. Z racji zaskakujących i niespodziewanych... Czytaj Dalej

Ataksja SCA1 Rewolucją W Życiu

Posted on 25 sierpnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Wszyscy już wiemy, że ataksja życie zmienia na wielu płaszczyznach. Dotknęła każdy aspekt, ten społeczny i rodzinny też. Odkrycie, że ataksję nosi w sobie nie tylko moja mama, ale i ja było… przede wszystkim ogromnym poczuciem niesprawiedliwości (choć każdy wie,... Czytaj Dalej