CODZIENNOŚĆ - petite em

Wyzwaniem W Ataksji Są Nie Tylko Progi I Schody

Posted on 29 marca, 202419 października, 2024 by Petite Em

SCA1 wpływa na koordynację i równowagę jednak o dopasowaniach (nawet w naszych domach), możemy tylko pomarzyć. Mamy problem z kontrolą ruchów, co powoduje niestabilność, upadki i niepewność w codziennym poruszaniu się. Przestrzeń, w której żyjemy i pracujemy MUSI być bezpieczna... Czytaj Dalej

Pijana Bez Alkoholu To Bardzo Ekonomicznie

Posted on 15 marca, 20247 października, 2024 by Petite Em

W pewnym momencie sarkazm wygrywa, bo ile to można tłumaczyć? A może faktycznie powinnam po prostu pójść na imprezę? W końcu, skoro już wyglądam i mówię, jakbym miała za sobą kilka głębszych, to mogłabym idealnie wtopić się w tłum. Nikt... Czytaj Dalej

Czy Chorując Na Ataksję SCA1, Można Mieć Dobry Humor?

Posted on 8 marca, 20247 października, 2024 by Petite Em

Ja też żyję w dwóch światach — normalnym oraz moim własnym — pełnym trudności i ograniczeń, które widzę tylko ja. Normalny jest… prawie normalny, gdy nieabsurdalny. Często tworzy złudzenie, w które wchodzimy, bo twierdzi, że tak trzeba, a my naiwnie... Czytaj Dalej

Świat Wiecznego Zmęczenia SCA1

Posted on 1 marca, 202426 września, 2024 by Petite Em

Żadna ze mnie “Śpiąca Królewna”, długi i głęboki sen to objaw mojego schorzenia neurologicznego, a nie magicznego zaklęcia. W miarę postępu choroby uszkadzane są struktury mózgu, w tym te odpowiedzialne za regulację snu. Nie myśl, że - “mając ataksję to... Czytaj Dalej

Bądź Em Przez Jeden Dzień

Posted on 23 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Czy jesteś gotowy na niezwykłą przygodę? Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak wygląda życie osoby chorującej na ataksję SCA1? Pokaże ci moje codzienne objawy i to jak funkcjonuję z tą chorobą. Weź pod uwagę zmienność i różnorodność, bo z tym co... Czytaj Dalej

Czy Ataksja Odwiedziła Mnie Za Młodu?

Posted on 9 lutego, 202426 września, 2024 by Petite Em

Codzienność nie zawsze jest tak kolorowa jak światełka na choince. Okres Bożego Narodzenia jest dość magiczny, wypełniony miłością, rodziną i nadzieją na lepsze jutro (a często też i rodzinnymi kłótniami). Dla osób chorych na ataksję i ich rodzin to kolejny... Czytaj Dalej

SCA1 Nie Wpisuje Się W Trendy Popularności Online

Posted on 19 stycznia, 202426 września, 2024 by Petite Em

Wspaniałe jest być przedmiotem fascynacji na jakimkolwiek medium społecznościowym, zwłaszcza gdy twoja atrakcyjność medialna jest na poziomie... no cóż, lekko niższym niż zero. To doświadczenie przypomina nieco stanie w centrum uwagi, ale tylko dlatego, że ktoś przypadkowo skierował na ciebie... Czytaj Dalej

Wstydzisz Się Bardziej Ataksji Czy Siebie?

Posted on 5 stycznia, 202426 września, 2024 by Petite Em

Dzielicie nas wy, a was my i pomimo że wołamy do jedności i zrozumienia, też generalizujemy. Ale to tylko dlatego, że negatywności, niż pozytywności jest więcej! Głęboko wewnętrzny ból i wstyd towarzyszą mi każdego dnia, gdy muszę stawić czoła objawom... Czytaj Dalej

SCA1 Chce Się Bawić Podczas Sylwestra

Posted on 29 grudnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Z ograniczeniami zmagamy się i podczas sylwestrowej zabawy. Wyjątkowa noc, pełna śmiechów, fajerwerków i radości. Postępująca ataksja to gorsza koordynacja ruchowa, trudności z mową i osłabienie mięśni. Stresujące sytuacje (każdy chce dobrze wypaść) i zewnętrzne bodźce jak np. migoczące światła... Czytaj Dalej

Ataksja W Prezencie na Święta

Posted on 22 grudnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

A ty co robisz w przeddzień Bożego Narodzenia? Święta mogą być czasem wyjątkowo wymagającym, bo obok radości obecne są trudności i ograniczenia. Dodatkowe wyzwania to m.in. świąteczne zakupy, świąteczne gotowanie czy uczestniczenie w świątecznych tradycjach. Konieczne także może być dostosowanie... Czytaj Dalej