ARTYKUŁY - petite em

Słowa Opowiadają O Ataksji SCA1

Posted on 8 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

Kiedy ktoś staje się pisarzem? Jest to dość subiektywne, a ja tylko piszę, więc jeszcze poczekam z tą identyfikacją… Każda moja twórczość związana z SCA 1 jest dla mnie formą wyrazu oraz sposobem przekazu moich doświadczeń i wyzwań z nią... Czytaj Dalej

Z Ataksją SCA1 Trochę Inaczej Postrzegam Świat…

Posted on 1 września, 202326 września, 2024 by Petite Em

Skomplikowana jest i ataksja i życie z ataksją. Potwierdzą to wszyscy ci, którzy tak intensywnie ją badają. Pozmieniała nie tylko nasze ciało, ale ukształtowała też sposób, w jaki postrzegamy i podejmujemy codzienne wyzwania. Inna rzeczywistość. Z racji zaskakujących i niespodziewanych... Czytaj Dalej

Ataksja SCA1 Rewolucją W Życiu

Posted on 25 sierpnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Wszyscy już wiemy, że ataksja życie zmienia na wielu płaszczyznach. Dotknęła każdy aspekt, ten społeczny i rodzinny też. Odkrycie, że ataksję nosi w sobie nie tylko moja mama, ale i ja było… przede wszystkim ogromnym poczuciem niesprawiedliwości (choć każdy wie,... Czytaj Dalej

Codzienność Z Ataksją Jest Łatwa?

Posted on 18 sierpnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Życie z ataksją jest wyzwaniem. Czy to, co stosuję, można nazwać trikami czy dostosowaniem? Robię to tak, bo inaczej się da i jakoś funkcjonuję. Codzienność też jest trudna, bo obowiązki domowe u niepełnosprawnych nagle nie znikają. Rehabilitacja to jedno, ale... Czytaj Dalej

Wyzwania, Łzy I Nadzieja W Rodzinie Z Ataksją (SCA1)

Posted on 11 sierpnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Obecność ataksji w naszym życiu, wywołała smutek, złość, bezradność i niekończący się stres. Wzbudziła szereg psychologicznych i emocjonalnych wyzwań. Zmiany ról w rodzinie, konieczność przejęcia większej odpowiedzialności. Izolacji doświadczyła nie tylko chora, ale też i rodzina, bo sytuacja nowa i... Czytaj Dalej

Niezdolna Do Utrzymania Równowagi Z Powodu Alkoholu

Posted on 4 sierpnia, 202326 września, 2024 by Petite Em

Każdy reaguje inaczej, bo kształtują nas różne doświadczenia, poziomy świadomości i zdolność empatii. Jednak błędne postrzeganie może ranić, bo wiedzieć nie musisz, bądź tylko bardziej otwarty na różnorodność zdrowotnych doświadczeń. Jednak każda reakcja otoczenia to kawałek mojej historii. W rodzinie... Czytaj Dalej

Rodzicielstwo W Cieniu Ataksji – Genetyczne Wybory

Posted on 28 lipca, 202326 września, 2024 by Petite Em

Wolałabym odziedziczyć fortunę, niż ataksję, ale los miał inne plany. Dziedzicznie staje się obciążeniem, bo nie przekazuję dóbr materialnych, a cierpienie i niekończąca się walkę. Troska o przyszłość zawiera plany życiowe, pojawia się jednak pytanie - nie “jakie?”, a “kiedy?”... Czytaj Dalej

Jak Niszczy Się Mój Mózg W Ataksji (SCA1)?

Posted on 21 lipca, 202326 września, 2024 by Petite Em

Ataksja SCA 1 jest chorobą o skomplikowanym mechanizmie działania i obejmuje masę procesów zarówno biologicznych jak i neurologicznych. SCA1 klasyfikuje się jako chorobę ekspansji poliglutaminowej (występowanie w genie nieprawidłowo długiej sekwencji), przez co jest podobna do choroby Huntingtona. Mechanizmy ataksji... Czytaj Dalej

Ataksja Wpływa Na Wiele Życiowych Czynników

Posted on 14 lipca, 202326 września, 2024 by Petite Em

Długość życia oraz postrzeganie choroby może się różnić w zależności od rodzaju ataksji, jej przyczyny, stopnia zaawansowania oraz dostępności odpowiedniej opieki medycznej w danym regionie. W większości społeczeństw na świecie kobiety żyją dłużej niż mężczyźni. Porównując zdrowych… Ataksja jest jednak... Czytaj Dalej

Złoty Wózek Inwalidzki I Inne Wydatki

Posted on 7 lipca, 202326 września, 2024 by Petite Em

“Pieniądze szczęścia nie dają” - chyba zdrowym! Jak tak nimi gardzisz, to ja je przygarnę. Sytuacja finansowa osób niepełnosprawnych może być bardzo zróżnicowana, a koszty mogą się różnić w zależności od indywidualnych potrzeb i okoliczności, jednak nikt nie zaprzeczy, że... Czytaj Dalej