SCA1 wpływa na koordynację i równowagę jednak o dopasowaniach (nawet w naszych domach), możemy tylko pomarzyć. Mamy problem z kontrolą ruchów, co powoduje niestabilność, upadki i niepewność w codziennym poruszaniu się.

Przestrzeń, w której żyjemy i pracujemy MUSI być bezpieczna i komfortowa, bo wpływa na nasze funkcjonowanie i wspiera naszą niezależność.

Co dokładnie nam przeszkadza? 

Potykamy się, oraz przewracamy dość łatwo, a prawdopodobieństwo to zwiększa to jeszcze nierówna, bądź śliska powierzchnia, wystające przedmioty (które musimy ominąć, bądź nad nimi przejść) czy ciasne pomieszczenia. Problemem jest ruch, który wymaga stania na jednej nodze — pomyśl teraz — jak wiele jest takich czynności — nawet “zwykłe” chodzenie.

Wcale nie pomagają nam wąskie drzwi (których na szczęście jest już coraz mniej, bo są poszerzane dla osób na wózku), schody, a najgorszy jest jakikolwiek brak miejsc do wsparcia (poręcze przy schodach — obowiązkowe!). Nieprzyjazne otoczenie, zamknięte na nasze sugestie prowadzi do stresu, lęku i wycofania, przez co ograniczamy już i tak mocno ograniczoną aktywność.

Dostosowanie przestrzeni dla osób z zaburzeniami równowagi wymaga uwzględnienia kilku kluczowych aspektów architektonicznych i aby je lepiej zrozumieć, najlepiej wziąć pod uwagę codzienne trudności, z jakimi borykają się niepełnosprawni.

Co zmienić? 

Prawdziwym wyzwaniem jest poruszanie się w ciasnych lub zatłoczonych przestrzeniach wypełnionych meblami i innymi przedmiotami (oraz osobami czy zwierzętami), pomocne jest stworzenie przestronnych i otwartych przestrzeni albo chociaż jedna wyraźna ścieżka/wyznaczone miejsce.

Nie oczekujemy wymiany podłogi, jednak możemy się ślizgać na gładkich kafelkach czy drewnianych panelach. Ograniczamy ślizganie się przez używanie różnego rodzaju antypoślizgowych mat, skarpetek/kapci bądź obuwia. 

Ryzykowne są też wszelkiego rodzaju różnice w poziomach podłogi takie jak progi, schody oraz inne nierówności, bo ograniczają swobodę — wymagając zatrzymania się i uwzględnienia otoczenia w ruchu. Jest to niebezpieczne! 

Pomocne są stabilne punkty wsparcia, po prostu dobrze jest się czegoś (albo kogoś) trzymać. Ograniczyłam moje wycieczki po ścianach — co by ich nie brudzić — szczególnie u obcych, oraz by moje starania (i choroba) wyglądały bardziej profesjonalnie używaniem mojej 4 – kołowej podpory Wheeleo. Pamiętaj  o poręczach — niech będą stabilne oraz łatwe do uchwycenia.

Meble fantazyjne być nie muszą, jedynie na odpowiedniej wysokości, bo niskie utrudniają użytkowanie — głównie z powodu naszej osłabionej siły mięśniowej oraz stabilne, bo takie, które mogą się łatwo wywrócić — nawet dla zdrowego — atrakcyjne nie są.

Dostosowania wspierają nasze poczucie niezależności i godności jednak nikt nie oczekuje remontu domu z uwzględnieniem naszych potrzeb. 

Wiedza o tym, że mamy ograniczenia, a niektóre domy są pełne wyzwań — wystarczy.

Oto przykłady z życia wzięte — dla niedowiarków — by pokazać, że przestrzeń ma wpływ na funkcjonowanie osób z ataksją, a dostosowanie to nie zbędny luksus.

Stolika nie odsuną, bo to brzydko wygląda, poręczy nie zamontują, bo nie było w projekcie, herbaty w kubku nie zrobią, bo w filiżance lepiej smakuje, naczynia w ¾ nie zaleją, bo mi “nie będą żałować”, widelca nie podadzą, bo dam radę bez…

Moj rodzinny, który mimo że był remontowany, a obecna w nim była niepełnosprawna i odwiedza ich niepełnosprawna ciągle ma progi, brak poręczy oraz ciągłe pytania “Po co?” (no tak, brak doświadczenia z tego rodzaju chorobą).

Kulminacją jest korytarz w trakcie mojego wyjścia, bo naglę wyjść muszą wszyscy! I tak na małej powierzchni znajduje się 3 ludzi, 3 psów i… ja! Walcząca o buty i kawałek miejsca w którym mogę je założyć.

Za każdym razem, kiedy tłumaczę ludziom, jak wygląda życie z ataksją, jakie mam trudności i co by mi się przydało, mam wrażenie, że mówię do ściany – choć, ironicznie, w tej sytuacji ściana by mi się nawet przydała, żeby się oprzeć. 

SCA1 to codzienne zmagania z przestrzenią. Jej dostosowanie — pozwala po prostu żyć.