Ja też żyję w dwóch światach — normalnym oraz moim własnym — pełnym trudności i ograniczeń, które widzę tylko ja.

Normalny jest… prawie normalny, gdy nieabsurdalny. Często tworzy złudzenie, w które wchodzimy, bo twierdzi, że tak trzeba, a my naiwnie wierzymy, że to dla naszego dobra.

Nasze życie (najlepiej całe) powinno być wypełnione optymizmem, dobrymi wibracjami i pozytywną energią, bo chcemy wierzyć, ze humor i pozytywność to rozwiązanie na problemy życiowe. Hmm… w pewnym stopniu tak, pomagają one przetrwać dzień, jednak nie zawsze jest to rzeczywistośc — czasami maska — bo kto cieszyłby się z takiego życia?

 Dla wielu uśmiech, żarty czy lekkie podejście do rozmów stają się jakby „dowodem”, że sobie radzę. „Świetnie wyglądasz”, „Dobrze cię słyszeć w takim humorze”, „Na pewno dasz radę!” – te słowa brzmią pozytywnie, ale czasami odczuwam, że są odbiciem ludzkiej potrzeby wiary w to, że wszystko jest w porządku. Bo przecież tak łatwiej, prawda?

Moja niepełnosprawność nie zawsze jest widoczna na pierwszy rzut oka. Tak, moje życie znacząco różni się od życia innych, a śmiech mnie nie uzdrowi. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa to choroba podstępna (nie ona jedna) i nawet gdy nie widać jej od razu, to chorzy obecność swojej choroby odczuwają MOCNO. Ja swoją też odczuwam w każdej sekundzie.

Bycie niepełnosprawnym wymaga ogromnej siły psychicznej, ale nie ze względu na chorobę, ale żeby według innych “się trzymać”, bo świat woli widzieć nas jako “silnych”, “uśmiechniętych, “walczących”.

 A ja czasem chce pobyć smutna i popłakać, bo nie MUSI to oznaczać, że jutrzejszy dzień będzie smutny (ale jak jednak będzie — to niech to też będzie w porządku). “Dobry humor” staje się obciążeniem, bo odcinamy się od prawdziwego wyrażania swoich emocji. Wszystko jest pod kontrolą! Uśmiech na swoim miejscu, głos pogodny.

Wiele się mówi o integracji, równych prawach i akceptacji, w praktyce osoby z niepełnosprawnością napotykają na mnóstwo barier. Społeczeństwo, woli widzieć osoby niepełnosprawne jako „waleczne”, „silne” czy „inspirujące”, a rzadziej pozwala nam być po prostu sobą – ludźmi, którzy czasami czują się zmęczeni, sfrustrowani, a nawet zagubieni.

Tak, wile podziwia moją „siłę”, a to nie zawsze jest wybór (Ha! Ha!). Życie z SCA1 to nieustanne starcia – z własnym ciałem, z codziennymi wyzwaniami, z oczekiwaniami innych. I o ile te słowa wsparcia są miłe, to często czuję, że nie oddają one rzeczywistości, bo moja “siła” nie polega na tym, że zawsze jestem uśmiechnięta, na tym, że mimo wszystko, po prostu staram się przetrwać każdy dzień na swój sposób.

Ważne jest, aby czasami po prostu zrzucić maskę i pozwolić sobie na autentyczne przeżywanie emocji. I jak ważne jest, aby inni byli gotowi nas wtedy wysłuchać, zrozumieć i pomóc – nie oczekując w zamian wiecznego uśmiechu. Nie muszą nas analizować, rozumieć każdej emocji czy zagłębiać się w nasz stan psychiczny. Wystarczy, że zaakceptują to, co widzą, bez potrzeby zmieniania nas, poprawiania nastroju czy „rozwiązywania” naszych problemów.