Żadna ze mnie “Śpiąca Królewna”, długi i głęboki sen to objaw mojego schorzenia neurologicznego, a nie magicznego zaklęcia.

W miarę postępu choroby uszkadzane są struktury mózgu, w tym te odpowiedzialne za regulację snu. Nie myśl, że – “mając ataksję to się, chociaż wyspać można”. Nie bardzo… bo zamiast doświadczać cudowności życia, to doświadczam znacznego osłabienia i potrzeby odpoczynku z znikąd!

Przebudzenie to często trudny moment. Kiedy otwieram oczy, od razu czuję, że coś jest nie tak. Moje ciało jest zmęczone, a mięśnie wydają się ociężałe. Mimo że przespałam całą noc, czuję się, jakbym wcale nie odpoczęła. 

No i sny… moi prześladowcy, którzy nawet w świecie marzeń nie dadzą mi się odciąć od tego, co doświadczam na co dzień.

Są jednak odbiciem moich lęków i obaw. Bardzo często śni mi się, że bliska mi osoba odkrywa, że jestem chora na SCA1, a w reakcji na to nagle przestaje mnie kochać. Te nocne wizje są nie tylko przerażające, ale i bolesne – boję się, że utracę tych, którzy są dla mnie najważniejsi. 

Za problemy senne (w moim przypadku) odpowiada nie tylko SCA1 sama w sobie, ale także moje problemy emocjonalne (biorę leki, ale ta depresja ma taką moc), wspomniane wcześniej leki i moje niskie ciśnienie (50/100) – tak byłam z tym u lekarza i – “mam nauczyć się z tym żyć”.

Długi sen, nie zawsze jest oznaką beztroskiego odpoczynku, lecz sygnałem, że organizm ma niemałe problemy zdrowotne i próbuje się zregenerować. Wystarczy zrozumieć, że w moim przypadku snu jest NIGDY za dużo, bo organizm chce i może spać ciągle, czyli zaśnie o każdej porze i będzie spał każdą długość (w ekstremalnych przypadkach to się kładę o 21:00 i wstaje o 9:00 –  ale dnia następnego!).

Z tym ograniczeniem się nie wygra (uwierz — próbowałam!), po prostu funkcjonuje się w trybie wiecznego zmęczenia. Mimo że staram się być pozytywna, często walka z takim poczuciem bezsilności jest wyczerpująca.

W naszej codzienności praca często sprowadza się do prostych czynności, które wymagają nie tylko zaangażowania, ale również sporo energii. Nawet te najprostsze zadania, stają się dla mnie wyzwaniem. Zmęczenie i osłabienie sprawiają, że każdy ruch wymaga wysiłku, a to, co kiedyś robiłam bez zastanowienia, teraz staje się męczące. KAŻDA czynność wymaga dużo większej ilości energii,niż u zdrowego. Nasze ciała po prostu dużo zużywają.