Dzielicie nas wy, a was my i pomimo że wołamy do jedności i zrozumienia, też generalizujemy.

Ale to tylko dlatego, że negatywności, niż pozytywności jest więcej! 

Głęboko wewnętrzny ból i wstyd towarzyszą mi każdego dnia, gdy muszę stawić czoła objawom choroby SCA1. To uczucie niekompletności i obciążenia sprawia, że czasem trudno mi zaakceptować siebie taką, jaka jestem. Często czuję się bezwartościowa, walcząc z ograniczeniami, jakie narzuca mi moje ciało. Nie czuję, że jestem piękna czy godna miłości, bo widzę tylko swoje niedoskonałości i różnicę w porównaniu z innymi. 

Czuję, jakby każdy dzień był zwiastunem kolejnego fragmentu mojej tożsamości, której już niedługo nie będzie. Wraz z postępem choroby, moje nadzieje na przyszłość topnieją, a w ich miejscu gromadzi się coraz większy smutek i beznadzieja.

Młodość, która miała być czasem eksploracji i odkrywania, stała się areną walki z własnym ciałem i umysłem, które zdradliwie odmawiają posłuszeństwa. Wstyd paraliżuje mnie, gdy widzę spojrzenia innych.

Prawdziwa piękność tkwi głęboko w naszej osobowości, empatii i sposobie, w jaki kochamy siebie i innych, jednak obecną w domu miłością, dom się nie posprząta…

“Nastawienie społeczeństwa wobec odmienności oraz wystąpienia zjawiska stygmatyzacji zależy w dużym stopniu od: stopnia uchwytności piętna, jego zmian w czasie negatywnego wpływu na interakcje społeczne, subiektywnej oceny nieatrakcyjności, pochodzenia cechy oraz potencjalnego zagrożenia, jakie piętno i osoba nim obciążona może stwarzać dla innych (Hozyasz, K. K. Napiętnowanie Społeczne w Chorobach Przewlekłych, str.2).

Wielu postrzega nas inaczej, bo w sumie jesteśmy inni i ze społeczeństwa się wyróżniamy. Uprzedzacie się do nas, bo  nie spełniamy oczekiwanych norm czy nie przystosowujemy się do życia w danej grupie. Wykluczeni z lokalnego życia i kontaktów, jakby nasza neurologia była zaraźliwa.                                                          

Ciężko jest na nas nie patrzeć przez pryzmat posiadanej cechy. I też jej nie chcemy, ale skoro już jest — wypełniona wstydem, lękiem i zakłopotaniem, to trzeba się nią zająć… Choć często już słowa przewlekła choroba wywołuje ciarki na plecach.

Nie dość, że to wszystko obniża nastrój, osłabia motywację i odbiera sens życia, to jeszcze wywołuje wstyd.

Stereotypowo jesteśmy, nieszczęśliwi, zaniedbani i nieatrakcyjni, a nasza rodzina załamana i sfrustrowana. Postrzegający nas tak tendencyjnie i stronniczo niejednokrotnie tworzą szkodliwe dla nas interakcje na całym świecie.

BIBLIOGRAFIA:

Hozyasz, Kamil K., Napiętnowanie Społeczne w Chorobach Przewlekłych, Pediatria Polska (2017):  https://www.academia.edu/90745114/Napi%C4%99tnowanie_spo%C5%82eczne_w_chorobach_przewlek%C5%82ych