Z ograniczeniami zmagamy się i podczas sylwestrowej zabawy. Wyjątkowa noc, pełna śmiechów, fajerwerków i radości. Postępująca  ataksja to gorsza koordynacja ruchowa, trudności z mową i osłabienie mięśni. Stresujące sytuacje (każdy chce dobrze wypaść) i zewnętrzne bodźce jak np. migoczące światła nie tylko pogłębiają objawy, ale przede wszystkim utrudniają funkcjonowanie.

Tak, musisz coś zmienić, bo bezpieczny i komfortowy sylwester dla osób z zaawansowaną ataksją SCA1, nieco się różni od tego “typowego”. Nie promuję empatii oraz zrozumienia, jednak moja obecność uczy nieświadomie.

Zatłoczone miejsca z dużą ilością ludzi są często męczące, odpowiada więc nam spotkanie w mniejszym gronie, albo po prostu dobra logistyka tłumu. Podróże te wymagają dokładnego planowania, strategie zapewniające komfort i bezpieczeństwo przy wyborze odpowiednich środków transportu i zakwaterowania.

Zorganizowane aktywności spokojne być nie muszą, a dopasowane są i tak, niezależnie od stanu zdrowia.

Czasem ciężko jest określić ograniczenia, bo najczęściej to w trakcie wykonywania danej czynności odkrywamy, że jest to niewykonalne. Nieocenione jest więc wsparcie rodziny i ich wiedza oraz otwarta i szczera rozmowa. 

Trudno jest wybrać, oni się mają dopasować do mnie czy ja do nich? Nie ma organizacji z naciskiem na chorych, zrobimy jak zwykle, a jak się pojawią problemy, to coś się wymyśli…

Czas ten to kolejny etap godzenia się oraz szukania równowagi emocjonalnej. Szukamy nowych sposobów uczestnictwa oraz luźniej podchodzimy do utartych świątecznych tradycji, bo losowe jest to jak i czy będziemy w nich uczestniczyć. Ciężko jest przezwyciężyć wszelkie trudne i negatywne emocje. A te pojawiają się zarówno przed w trakcie, jak i po sylwestrowych obchodach. Uśmiechamy się i cieszymy, bo wyjścia nie mamy, zawsze mogłoby gorzej i trzeba się cieszyć z tego co mamy, a każdy dzień jest przecież darem od losu!