Już wiem, dlaczego niepełnosprawny jest często rozgoryczony! Bo inni! Nie choroba, tylko inni Ignorancja! Puste spojrzenia, gdy wspominamy o ataksji, bo kto by znał te wszystkie choroby. Nie wiesz? To się dowiedz, chociaż to, że problem z funkcjonalnością = niemożność wykonania niektórych czynności — wiedzą tajemną nie jest. I tak większość proponuje mi … spacer.

Nie każdy na świecie powinien mieć wiedzę na temat ataksji, ale chociaż najbliżsi to by mogli. Nieznajomych niewiedzą usprawiedliwiać można, jednak w rodzinie to boli. Wygodniej jest trzymać się z daleka. Och … jak oni się troszczą, bo przecież gdy cię spotkają, to zalewają się łzami, narzekając na niesprawiedliwość losu.

No i lekarze. Piszę w ankiecie, a i tak muszę tłumaczyć ją i to, jak wpływa na dolegliwości, z którymi przyszłam. W centrum uwagi medycznej to my raczej nie jesteśmy. Zachowują się jakby w ogóle nie słyszeli o ataksji SCA1 przed moim przyjściem do gabinetu.

Dyskutuję też z ludźmi, bo większość z nich myśli, że “dam radę” jakby konieczność wykonywania niemożliwego miała naprawić moje neurony.

Tak, weź pod uwagę i przyjmij do wiadomości, że ja jestem chora i niepełnosprawna.

I słuchaj, ty każde moje drżenie i niepewny krok widzisz — ja z tym żyję.

Gdy wiem co mogę, a czego nie — otwarcie to komunikuję, uwierz i nie twierdź, że wiesz lepiej.

Nie oczekuję, że ludzie będą czytać mi w myślach. Ale czy to naprawdę tak wiele, by oczekiwać, że zapamiętają podstawowe rzeczy.  Czy naprawdę tak trudno pamiętać, że moje potrzeby są stałe i nie zmieniają się z dnia na dzień?

Wyobraźcie sobie codzienność, w której każda prośba o dostosowanie spotyka się z niezrozumieniem lub, co gorsza, ignorancją. Gdy mówię o potrzebie przystosowania przestrzeni w domu, o usunięciu barier, które utrudniają mi codzienne funkcjonowanie, spotykam się z reakcją: „Przecież radzisz sobie jakoś, prawda?” Cóż za wspaniałe wsparcie! Radzę sobie, owszem, ale czy naprawdę o to chodzi, by ledwo przetrwać, zamiast żyć komfortowo?

Życie z chorobą, taką jak ataksja SCA1, jest wystarczająco trudne samo w sobie, ale gdy muszę nieustannie przypominać najbliższym o dostosowaniach, których potrzebuję, moja frustracja sięga zenitu. 

To, że ciągle muszę przypominać o moich potrzebach, sprawia, że czuję się, jakbym była nieustannie ignorowana. Jakby moje potrzeby były mniej ważne niż cokolwiek innego. To boli, bo oznacza, że muszę walczyć nie tylko z chorobą, ale także z obojętnością i zapominalstwem ludzi wokół mnie. Może to kwestia braku zrozumienia, a może zwyczajnego zaniedbania. Ale to nie zmienia faktu, że czuję się jakbym była na marginesie ich uwagi.

I co w takim razie mamy robić? Czy powinniśmy walczyć o nasze prawa i domagać się dostosowań, czy też powinniśmy cichutko przyjąć rolę „trudnego pacjenta” i mieć nadzieję, że ktoś w końcu zauważy nasze potrzeby?

Z “dostosowaniami” to zabawa też jest przednia, bo większość oznaczonych jako dostępnych dla niepełnosprawnych miejsc — jest… oznaczona. 

No nie, jak już wskoczysz na krawężnik, bądź wdrapiesz się po schodach, możesz skorzystać z tej pięknej łazienki z uchwytami. Problem rozwiązany, do domu! 

Potrzebujemy, aby dostosowania były dla nas dostępne wtedy, kiedy ich potrzebujemy, a nie tylko teoretycznie obecne.