Choroba rzadka, ale dziedziczna i okrutna, więc mocno odczuwalna w naszym i naszych rodzin życiu.

Komplikuje życie, ale i edukację. Ja, jako osoba dotknięta przypadłość moją znam. Rodzina, znajomi, a nawet i (o zgrozo!) lekarze, wiedzy na temat objawów, postępów choroby czy opcji opieki nie mają. Uczyć nas mogą inni, ale też my was. 

Nie uczmy się tylko o ataksji, lekach i terapiach, bo kontynuowanie nauki czy rozwój intelektualny jest chyba w tej chorobie najprostszy. Świat się zmienił w czasie pandemii, utrzymał jednak swoje niektóre zmiany po jej oddaleniu.

Świat zbliżył się do nas online, udostępnił. Uczestnictwo problemem więc nie jest. Stać mogę, chodzić nie bardzo, a czy dojdę, zależy od miejsca i logistyki (mała jestem i lekka więc w ostateczności można mnie wnieść).

Problem stwarza koślawe i wolne pisanie, bo to kolejna czynność, która wymaga naprawy w ataksji. (używam dopasowania, zapamiętuje odpowiedzi, pisze hasłowo i uczę się je rozszyfrować, rysuję jak 3-latek). Niezrozumiała mowa uczestnictwo w zajęciach też utrudnia, chodź zawsze zostaje komunikacja pisemna.

Jeśli choroba zaburza funkcje poznawcze, upośledza pamięć oraz koncentrację, oraz utrudnia naukę i zapamiętywanie informacji to po prostu pracuj z tym co masz. Ja swój mózg lubię, więc niech czyta, uczy się myśli jak najwięcej. Nie oddam, bo przecież tego co mam w głowie nikt mi nie zabierze…

Dla wielu instytucji nie tylko tych edukacyjnych, ale wszystkich, do których  się zgłaszam, podjęcie działań mających na celu dostosowania się do moich (niepełnosprawnych) potrzeb jest całkowitą nowością. Jestem jedną z pierwszych, która pokazuje, że chory jest nie tylko chory, ale też zmotywowany i pracowity i warto uczynić ich środowisko bardziej przyjazne i przystępne dla nas. 

Mamy nadzieję, że warto, bo czasami jest nas niewiele… ale! jak wspominałam, każda choroba jest indywidualna, wiele potrzeb jest jednak uniwersalnych, a to powiększa naszą pulę.

Na początku wystarczy, aby środowisko świadome było naszych ograniczeń oraz specyficznych potrzeb, oraz by obie strony były gotowe do dostosowania swojego podejścia, oraz edukacyjnego środowiska. 

Wszelka aktywność, może być nie tylko monitorowana przez instytucję edukacyjną, ale też osoby wspierające jak lekarze czy terapeuci.

Technologia obejmująca korzystanie z komputera, audiobooków, tabletów, itp. ułatwia komunikację, tworzenie notatek czy ogólny dostęp do materiałów edukacyjnych.

Pomimo wielu trudności i wyzwań osoby dotknięte SC1 mogą (a nawet powinny!) rozwijać się intelektualnie. Jeśli chcecie i możecie, to nam to ułatwcie, bo wielu z nas chce się rozwijać intelektualnie, nawet w obliczu problemów fizycznych oraz poznawczych.