Ja jeszcze jestem, ona już była. Żyjesz na tym świecie, chorujesz, cierpisz i cię boli, a potem umierasz. Kto to wymyślił?! Cudownie jest kreować życie zgodnie z własną wizją, ale… chorując na ataksję życie kreuje się zgodnie z wizją SCA 1. Przedefiniowała moją egzystencję, zmusiła do zbadania istoty bycia.

Świat staje się złudzeniem gdy konfrontuję go z rzeczywistością ataksji. Większość jest nieuchwytna, bądź staje się wyzwaniem, a istnienie z radością przemieszcza się między byciem chorym i zdrowym.

CISZA.

MILCZENIE.

Nie wypowiedziane na głos pytania (bez odpowiedzi), obawy, chwile samotności. Paraliż, emocji, a nie brak słów, bo nie wszystko da się wymówić.

Niektóre dialogi z ciszą są pożądane. Rozmowy te umożliwiają zanurzenie się w głąb własnych myśli, aby obserwować, rozumieć, akceptować.

Codziennie próbuję ją powstrzymać, jednak i tak przenika ona do mojego istnienia. Nagle łączy przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Przyszłość jawi się jako nieznane, a przeszłość staje się skarbnicą wspomnień, cenniejsze w miarę postępującej choroby.

W każdej chwili i momencie muszę odnaleźć sens istnienia w obliczu nieuchronnej utraty siebie. To zmaganie się z bólem istnienia, w tym nowym, nieprzewidywalnym stanie.

Tożsamość też ulega zniszczeniu. Zmiany w ciele stawiają pytania dotyczące tego, kim jestem, i jak znaleźć sens życia. Muszę szukać nowych definicji siły i wartości, by istnienie nie utraciło swojego znaczenia. Samodoskonalenie nabiera nowego sensu, stając się procesem nauki radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami.

Konfrontacja z własnymi ograniczeniami oraz tworzeniem formy, która przemawia mocniej niż słowa. Wytworzenie świadomości, że istnienie nie ogranicza się jedynie do fizycznego wymiaru, lecz obejmuje również siłę wewnętrzną do przekraczania barier i adaptacji do nowej rzeczywistości.

Ciało jako narzędzie walki, bo walczysz o życie. Umiejętność wykorzystywania fizycznej materii do konfrontacji z chorobą, a jednocześnie akceptacji i pielęgnowania własnej wartości. Szukanie nowych sposobów radzenia sobie z wyzwaniami, doskonalenie umiejętności i zdolności adaptacyjnych w obliczu postępującej choroby.