Wszyscy już wiemy, że ataksja życie zmienia na wielu płaszczyznach. Dotknęła każdy aspekt, ten społeczny i rodzinny też. Odkrycie, że ataksję nosi w sobie nie tylko moja mama, ale i ja było… przede wszystkim ogromnym poczuciem niesprawiedliwości (choć każdy wie, że jest to w życiu normalne). Pierwsze symptomy tej okropnej choroby zaczęły kształtować nasze relacje w sposób, którego nikt z nas nie był gotów doświadczyć.

Nie — ignorancja, tak — akceptacja

Oczywiście, że wpływ na życie rodziny jest głęboki, jednak dopóki codzienne czynności i funkcjonalność jest w granicach normy, żadnych zmian nie ma. Otwarta komunikacja jest fundamentem, więc postaram się ją wdrożyć, by razem z bliskimi uczyć się zmieniającej się rzeczywistości. Choroba to burza emocji i prawdziwe poszukiwania nowych form współistnienia.

Ograniczenia w poruszaniu się i komunikacji mocno ograniczyły moje życie społeczne. Choroba postąpiła i powinnam dostosować swoje życie do nowych realiów, ale… siedzenie w domu takie bezpieczne.

Wstydzę się. Szczególnie nowych i w nowym środowisku. Czasem pomoc przytłacza i wprawia w zakłopotanie… Dopóki coś wykonuje, błagam — tylko patrz. I nie pytaj co 60 sekund czy mi pomóc. Wyjaśniam, ale ty wiesz lepiej…

Wielu z moich znajomych nie miało wcześniejszego do czynienia z chorobami neurodegeneracyjnymi, co stworzyło dla nas dość trudną rzeczywistość. Pytajcie, jak ja bardzo chcę odpowiadać! Czemu nikt nie pyta?!

Większość nie ma wiedzy na temat badań nad lekami, terapiami, czy nadziejami na przyszłość, zaskakuje jednak to, jak wielką determinację mają moi bliscy — mimo braku leku. Próbują mnie pocieszać, wyrażając wiarę w medycynę, naukowe odkrycia czy nawet cudowne uzdrowienie. Choć ja jako osoba dotknięta ataksją SCA1 rozumiem trudność w zaakceptowaniu braku leczenia.

I trochę mi smutno, że niszczę ich nadzieje, tłumacząc, że obecnie nie istnieje skuteczne leczenie, a ich pomysł był badany i się nie sprawdza.

Nauka, a nie chęci. Nie myśl, że to ja nie chcę skorzystać z genialnego pomysłu. TO NAPRAWDĘ NIE DZIAŁA. Ja też wyczekuję rewolucyjnego odkrycia.

Wspólne wyjścia czy plany powoli zaczynam dostosowywać do moich ograniczeń. Staram się, by nie przeszkadzały, więc proszę — akceptuj, zrozum, a czasem nawet się z nich śmiej. Winię się, jeśli wymagam zmian. Próbuję się dostosować, ale też ograniczam swoją obecność w życiu innych. Uciekam. Ukrywam się.

Pamiętaj!

W moim sercu kryje się dążenie do niezależności.