Życie z ataksją jest wyzwaniem. Czy to, co stosuję, można nazwać trikami czy dostosowaniem? Robię to tak, bo inaczej się da i jakoś funkcjonuję. Codzienność też jest trudna, bo obowiązki domowe u niepełnosprawnych nagle nie znikają. Rehabilitacja to jedno, ale równie ważne jest utrzymanie autonomii i samodzielności w codziennych czynnościach. 

Trochę planuję, choć pewnie za rzadko. Próbuję przewidzieć gdy momenty z ataksją staną się uciążliwe i je zminimalizować. Jak dojdę i z kim, sama czy z asekuracją? Śliskość, podłoże, otoczenie. Wszystkiego zanalizować się nie da, a i niespodziewane się zdarzy, więc bez paniki.

Elastyczność podstawą braku frustracji. Gdy codzienne zadania się dłużą i wykonywane są dość kreatywnie, po prostu to zaakceptuj. A raczej ZAAKCEPTUJCIE. Ty i otoczenie. Cierpliwość jest ważna, bo szybko to nie z ataksją.

Dedykowanych przedmiotów nie używam, bo nawet jeśli potrzebuję, to nie chcę. Nie mogę się przemóc!

Choć otoczenie już powoli zaczynam dostosowywać. Wszystko musi być dostosowane do indywidualnych możliwości, ale w sumie tak jest z każdym.

Odpowiednie ćwiczenia pomagają, nie… KAŻDE ćwiczenia pomaga. Fizjoterapeuta może i pomoże w ich dobraniu, ale nawet jeśli pracował kiedyś z neurologicznie chorymi, to raczej nie wie, co możemy, a co nie i co nam przeszkadza…

Zdrowie psychiczne zdrowe musi być. Farmakologia pomaga, spotkania, żeby się wygadać, a w domu spokój i medytacja, bo emocje w ataksji są silne i mocno przytłaczają. Otwarcie rozmawiać z rodziną i przyjaciółmi powinniśmy, z moją się nie da. O smutku i obawach nikt słuchać nie chce (u psychologa to chociaż wygadać się można). Pocieszam ich i zapewniam, że sobie radzę. Tak, niektórym mówię to, co chcą usłyszeć. Fałszuję swoje samopoczucie w obliczu choroby, ukrywam trudności. Chronię ich przed dodatkowym stresem i zmartwieniem.

Nie potrafię zaakceptować własnej słabości, więc oszukuję  też siebie. Nie pomaga też presja, którą odczuwam, że radzę sobie doskonale, a każde moje potknięcie tylko to wzmacnia. Przekonuję innych, że codzienność jest pięknem, nawet z tą chorobą. Nienawidzę jej, a muszę szukać sposobów na życie pełne sensu i radości.

Ciekawe jest, jak różnorodność doświadczeń pacjentów wpływa na różnice w podejściach do choroby. Każdy ma swoją historię, indywidualne odczucia bólu i poziom tolerancji, co sprawia, że podejście do rad i porad jest bardzo subiektywne. Moim myśleniem większość to bzdury, bo pozytywne myślenie nas nie wyleczy.

Zaleczy, nasze i tak smutne życie.