Obecność ataksji w naszym życiu, wywołała smutek, złość, bezradność i niekończący się stres. Wzbudziła szereg psychologicznych i emocjonalnych wyzwań. 

Zmiany ról w rodzinie, konieczność przejęcia większej odpowiedzialności. Izolacji doświadczyła nie tylko chora, ale też i rodzina, bo sytuacja nowa i nieznana dla innych.

Planowania raczej nie było, tylko bieżące dostosowanie się do obecnej sytuacji, bo stopniowe uszkodzenie układu nerwowego wywołuje bezradność i niepewność. Opuściłam dom, uciekając od tej przygnębiającej rzeczywistości. Wracam, konfrontując się z cieniem choroby i przeszłości.

Po każdej śmierci życie się zmienia, po tej zmieniło się też. Strata ta wywarła ogromny wpływ na wszystkich.

Nie radziłam sobie z własnym stresem, widząc jak choroba zabiera życie i jakie wywołuje cierpienie, nie potrafiłam nie widzieć tam siebie, Wiedziałam już jak będzie wyglądać moje życie w tych ostatnich chwilach. No cóż, stałam się kolejnym problemem do rozwiązania, oddechu ulgi, że już po wszystkim nie było. 

Zatrułam już i tak trudne życie. Poddani zostaliśmy jeszcze większym napięciom, gdzie każdy z nas mierzy się z własnymi demonami. Zamiast jedności, panował chaos. Nasze życie to ciągła walka z przeciwnościami. 

A te były ogromne, bo chora, kiedyś pełna życia, zdawała się poddawać przed czasem, czekając na nieuchronny koniec. Bierność stawała się coraz bardziej widoczna, a codziennie obowiązki domowe traciły sens w cieniu czekania na śmierć.

Gdy wracałam czasem do domu, byłam świadkiem tej przygnębiającej transformacji, próbując bezskutecznie dotrzeć do matki, która zdawała się być pozbawiona woli walki. W jej oczach widniała pustka i znużenie, a dom stawał się miejscem straconych nadziei. 

Chorowanie zmienia serce, które nagle bardziej potrzebuje troski i miłości. Pragnienie bliskości i wsparcia wydaje się głębsze. Staje się delikatne, wrażliwe i kruche, gotowe przyjąć każdą iskierkę miłości, bo to ona daje nadzieję

Pragnie być widziane i docenione w obliczu zmagań, które toczy. Nie chce jedynie leczenia objawów fizycznych, ale chce te otulenia, choć wie, że to trudne, bo kocha się zdrowych i ładnych.