Nie spełniam oczekiwań, bo więcej zawsze znaczy lepiej. Więcej, więcej, więcej, a końca nie widać. Chęć jest przereklamowana, wybieraj! Nie martw się, inni zrobią to za ciebie, bo tylko oni mogą wybrać lepiej i zdrowiej.

Wszyscy wokół doskonale wiedzą, jak radzić sobie z naszymi wyzwaniami i co dla nas najlepsze. To prawdziwy zaszczyt i ulga, że nie musimy podejmować żadnych trudnych wyborów ani nieść odpowiedzialności za swoje życie. Te wszechobecne rady, jak radzić sobie z naszymi problemami, to naprawdę nieoceniona pomoc. 

“Jak dziecko na wakacjach”, no tak – życie z ataksją, czy inną chorobą to wieczny relaks… 

Już dawno stworzyłam wizję mojego przyszłego życia, i wiem, że “tylko ja je kształtuję”, coś mi, jednak mocno je miesza, a zmierzenie się z przewrotnością przeznaczenia, do łatwych nie należy. 

Długoletnie marzenia o pełnym życiu, karierze i  zabawie zostały doskonale wyrównane przez nieoczekiwaną diagnozę. Nie ma lepszego sposobu na spędzenie życia, niż siedzenie w domu i porównywanie z innymi naszego nieszczęśliwego losu. Czy można jakoś jeszcze bardziej stłumić te marzenia, które nam zostały? Ciesz się z tego co masz, nawet jeśli to *****.

Zamieńmy się, ja ci oddam mój ataksyjny pakiet, który zawiera walkę z grawitacją. Prawdziwa przyjemność, walczyć z nią każdego dnia, sztukę adaptacji rozwiniesz do perfekcji.

Jak coś robię to wolno, by docenić tę chwilę.

Królowa chaosu. Ładnie nie chodzę, bo mięśnie mam sztywne, a kroki szerokie, biegać już nie umiem, skaczę nieporadnie, po nierównym nie przejdę, łapię się wszystkiego.

Obijam się, uderzam, ślizgam i zadrapuję — także we śnie (strupek pod okiem zaliczony), ręce i nogi w strupach i siniakach, a ja przy pytaniu – “Kiedy?” lub ”Jak?” – wzruszam tylko ramionami, bo nie wiem. Oczy atakuję palcami, bo tam jest ich miejsce.

Chwytam, choć częściej puszczam i zbieram z podłogi, a gdy zmiatam i ścieram to uderzam, więc znowu zmiatam i ścieram… No i kto by potrzebował pełnej szklanki, skoro można sprawić, że stanie się ona połowicznie pełna — lub wcale! 

Mówię w indywidualnej kombinacji dźwięków — jedynej i niepowtarzalnej. Niestandardowej, więc niezrozumiałej. Kaszle i się krztuszę, uważam jak łykam, by jak najpóźniej stać się smakoszem płynnej kuchni. Potrzebuję też śliniaka dla dorosłych. Gryzę też siebie, smaczny ten język i policzki.

Ubieranie się to kolejna ważna misja (ciągle czekam na samo zapinające się guzki), bo ciało wykonuje niezaplanowane i nieskoordynowane akrobacje. Walka z odzieżą!

Nasze ciało działa na własną rękę, my przegapiliśmy ruch, czy ono tak chciało? Uczysz się akceptacji — nie choroby, a jej decyzyjności, bo żyjemy tak jak ona chce. Ciało z natury i instynktownie chce przetrwać, ale chyba nie w tym przypadku.

Co to za życie, jeśli nie można pośmiać się z ironii i absurdalności sytuacji, z jakimi musimy się zmierzyć?