Taka wyjątkowa, to musi czuć się cudownie! Ocena jakości życia jest dość subiektywna, są jednak osoby, które próbują zamknąć ją w dającą się ocenić ankietę.

Artykuł “Quality of Life and the Degree of Disease Acceptance In Patients with Spinocerebellar Ataxia (Jakość życia i stopień akceptacji choroby pacjentów chorych na ataksję rdzeniowo-móżdżkową)”’, z 2018 r.,  bada jakość życia pacjentów z SCA w Polsce (w Polsce występuje SCA1, SCA2, SCA8 i SCA17), korzystając z kwestionariusza akceptacji choroby (AIS) oraz jakości życia (SF-36). Przebadanych zostało 70 osób (26 – 81 lat), z czasem trwania choroby 10 – 30 lat.

Oba badania cieszą się dużą popularnością i szerokim zastosowaniem. Wyniki mówią, że chorzy wykazują zarówno niski stopień jakości życia jak i akceptacji choroby, choć wyższa edukacja wiąże się też z wyższą akceptacją.

Nikt nie zakłada, że najlepsze życie, to tylko z ataksją, jednak tego typu artykuły wydają się krzywdzące. Bo niska ocena jakości życia wydaje się oczywista, gdy ocenia się niski chorych na chorobę degeneracyjną zdrowie, a badana ataksja jest dość zaawansowana (ma średnio 13 lat).

Badanie to w mojej opinii mocno ujawnia za to, duże problemy natury psychologicznej, z którą mierzą się chorzy, bo odczuwają emocje, że są ciężarem dla innych, że są bezwartościowi czy zależni od innych.

Zadziwiająca jest niska aktywność fizyczna, bo choć uważana jest za najlepszy lek na tą chorobę, jedynie 64% badanych uczęszcza na jakiekolwiek zajęcia i są to częściej mężczyźni niż kobiety. Pojawiły się argumenty, że taka aktywność jest niepotrzebna (poruszać się można i nie chorując na ataksję), bądź brak jest dostępu do takiej aktywności (ćwiczyć można — i powinno się głównie w domu).

Fenomenem nazwana została, posiadana przez niektórych umiejętność akceptacji choroby, jak gdyby jej postęp i długi czas trwania świadczyły o niemożności tego wykonania. Dzięki odpowiedniemu światopoglądowi i cechom osobowości potrafimy przystosować się do nowej sytuacji, wytwarzając wyższy poziom zadowolenia z życia. Czy to badanie oznacza, że zaawansowana ataksja = brak jakości i radości z życia. Może będę jedyną na świecie radosną umierającą, lecz z ankiety mnie raczej wyrzucą, bądź umieszczą w grupie “pozostał” “inni”, “bez kategorii”, bo jedna osoba danych żadnych nie dostarczy.

Zastosowanie tych badań, w kontekście sprawdzania jakości życia wydaje się nieprawidłowe. Miło by było, gdyby nie ustalano wartości życia chorych na podstawie tego jak chory, chodzą, żują czy oddychają. W życiu są ważniejsze rzeczy, niż umiejętność stania na jednej nodze…