Życie z ataksją do łatwych nie należy, bo sam nie wiesz, na co cię stać. Nie pomaga w tym wcale rodzina, bo pomoc i nadopiekuńczość dzieli cienka linia. 

Pamiętajcie o niepełnosprawności — ja wiem, że chcecie nas traktować  “normalnie”, ale oczekiwanie od nas zdrowych zachowań, czy złość na niezrobienie czegoś w typowy sposób stresuje wszystkich. Pamiętaj, że my możemy nie wykonać, albo mieć ograniczenia w wykonaniu każdej czynności.

Żadne z nas nie oczekuje pomocy, a jak najdłuższa samodzielność jest dla nas kluczowa. Pomagaj, lecz nie wyręczaj, choć ja wiem, że tak jest szybciej (dla was) i mniej pokracznie (no jak on wiążę te sznurówki?!).

Nie chcę być kukiełką! Czasem gdy jestem w pobliżu, nic nie mogę wykonać samodzielnie, stać, nie ruszać się i czekać (pewnie chodzi o bezpieczeństwo). Siniaków się nie boję i je kolekcjonuję. Nakarm, ubierz, i posadź — niech ładnie siedzi. Nie. Nie. Nie. Jedno chore na ataksję życie już tak wyglądało — kolejne nie musi (tylko trzeba pilnować rodzinę, by nabrała nowych doświadczeń, a nie używała posiadanych). Tak więc (każdego człowieka, nie tylko niepełnosprawnego) traktuj z szacunkiem i empatią i rozmawiaj jak z każdym innym — poznając jego zainteresowania, marzenia i myśli. Bądź otwarty na inne formy komunikacji, i rozmawiaj z niepełnosprawnym, a nie jego opiekunem czy towarzyszem. 

Pomagaj, lecz najpierw zapytaj. Daj mi zdecydować czy chce pomocy i jakiej. I zaakceptuj jeśli wolę się pokiwać, ale pójść sama. Zrobić coś nieładnie, ale po swojemu.  

Oczywiście, że też prosimy o pomoc, bo w pełni samodzielni nie jesteśmy (a z czasem będziemy coraz mniej), prawdziwym dylematem jest tylko, o jak wiele mogę prosić? Jeśli to za dużo — powiedz — w moim życiu były gorsze momenty i z tego powodu płakać nie będę. 

Moje życie to pasmo pomocy i nadopiekuńczości (i za żadne nie jestem zła, bo to po prostu dobre serce).

Wiem, że nie tylko, bo interesowność też, ale bądźmy dobrej myśli.

Drobnostki, lecz jest ich mnóstwo. Pomoc z chodzeniem, przyniesieniem napoju, przeniesieniem napoju, nałożeniem jedzenia, ciężkimi rzeczami, ubieraniem i rozbieraniem się.

Próbujemy, jak tylko możemy do świata się dostosować, żaden niepełnosprawny nie oczekuje wyposażenia wszystkiego w udogodnienia, pamiętaj jedynie, że pewne rzeczy powodować mogą utrudnienia (bariery architektoniczne — schody, brak windy, poręczy, śliska nawierzchnia, dania — małe, śliskie, z ościami bądź ciągnące się).

Nie rób nic za mnie, bo żyć za mnie też nie będziesz.