Czyje obchodzimy urodziny, moje czy jej? Wiecie, że przez całe moje życie miałam (i nadal mam) jedno i to samo życzenie urodzinowe? Chyba zrobiłam coś źle, bo się jeszcze nie spełniło. Niech ktoś zrobi jakiś instruktaż…
Podzieliłam się już częścią moich doświadczeń, wyzwań i refleksji dotyczących choroby.
W ten cudowny dzień dostaję prezenty i zjadam tort, i nie dzieją się w ten czas żadne podsumowania i plany na nowy rok, bo po co? Co wyszło, to wyszło… Okoliczności się zmieniają to i cele. Kto potrzebuje doceniać swoje osiągnięcia, zwłaszcza te związane z radzeniem sobie z ataksją? Pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą ataksja, kto by chciał cieszyć się życiem? Urodziny to przecież czas na narzekanie na wszystko, co poszło nie tak. Czas, kiedy możemy zatopić się w rozpaczy, zamiast celebrować kolejny rok życia.
Nie. Nie. Nie.
Życie z ataksją może być trudne, ale warto dostrzegać radość i piękno w codziennych chwilach. Jeśli chcemy pozostać w tym świecie, a nie zrobić skok w tamten.
Bywało różnie. I bywa różnie, bo ludzie są różni. Różne kultury, wychowanie, doświadczenie czy świadomość społeczna. Było smutno (gdy słyszysz, że jesteś ciężarem) i radośnie (bo się nie poddajesz).
SCA zmieniła nie tylko moje życie, ale i osobowość rozwijając cierpliwość, akceptację i wytrwałość, choć obyłabym się bez nich, bądź zdobyła je z chęcią w inny sposób. Ciągle uczę się radzić sobie z codziennymi wyzwaniami, których jest coraz więcej. Nie potrafię nad nią zapanować, a pędzi… i mimo mojej częściowej akceptacji i wiedzy, łudzę się, że ja nie…
Rozwinęłam się. Zdobyłam wiedzę i informacje, co podniosło moją świadomość dotyczącą tego, jak sobie z nią radzić.
Mimo że się bardzo starałam i działałam, mam poczucie porażki, bo ciągle nie mogę jej części zaakceptować. Tracę równowagę i niezależność w codziennych czynnościach, a podejmowana przeze mnie terapia wydaje się niewystarczająca. Nie mogę jej dogonić.
Trudności emocjonalne w pełni. Czy chory może być szczęśliwy? I czy dotrzymam słowa?
Pamiętaj, że próbujemy razem. A razem można więcej!