Poddałam się, lecz działam jeszcze automatycznie. Nie widzę sprawczości, bp przecież ona jest odpowiedzialna za moje życie. Po co się szarpać, oddaj jej wszystko. Tak, jedynie egzystuje, marnując ziemskie zasoby.
Nie tylko niszczy mój móżdżek, ale jeszcze wysysa energię. Życiową też, ale chodzi tu bardziej o moje ciało. Sen. Zmęczenie obecne jest przy chorobach neurologicznych, u mnie wzmocnione jeszcze niedoczynnością tarczycy, przeciwdepresyjnymi lekami i ogólnie niskim ciśnieniem krwi.
Spośród przebadanych osób z SCA, u 69% pacjentów odnotowano silne zmęczenie. Jest to jeden z najczęstszych objawów u osób z ataksją rdzeniowo-móżdżkową (SCA). Wynika m.in. z degeneracji neuronów w mózgu i rdzeniu kręgowym, co prowadzi do zaburzeń w przekazywaniu sygnałów między mózgiem a mięśniami. Funkcjonowanie fizyczne i depresja, zmęczenie wywołują najsilniej.
W zaburzeniach neurologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, uraz głowy, udar lub zaburzenia nerwowo-mięśniowe, zmęczenie jest coraz częściej uznawane za ważną przyczynę niepełnosprawności.
Jak to pokonać? Spanie dzień i noc nie pomaga. Trzeba zniszczyć je aktywnością. Chyba. Poprawienie jakości życia, bo zmęczenie jest jedynie objawem — nie ma wpływu na chorobę, ani nie jest jej przyczyną. Poprawa energii i redukcja zmęczenia pomoże w utrzymaniu lepszego zdrowia ogólnego, co przełoży się na cudowne życie codzienne! (dokładnie tak, cudowne życie z ataksją!)
Spanie i odpoczynek są ważne, należy jednak pamiętać też o dobrej diecie i regularnej aktywności. Braku stresu, lekach i suplementach. Rozbuduję to co robiłam, pamiętając jednak, że ze względu na wpływ choroby na układ nerwowy moje odczuwanie przetrenowania mięśniowego jest upośledzone. Ćwiczę za dużo, a na drugi dzień umieram… No, nie czuję.
Ceł: otrzeźwienie i redukcja zmęczenia.
Wszystko to, co jem i piję, ma związek z moją chorobą i tym jak się czuję.
W związku z tym, że nie piję kawy (tak już mam) wypijana przeze mnie herbata musi być bogata w kofeinę: może by to yerba mate, kawa czarna, zielona, bądź biała. Jej poziom może też zależeć od sposobu przygotowania czy czasu parzenia. Kofeina niepolecana jest jednak osobom zmagającym się z suchym gardłem, lepiej pić miętę pieprzową czy imbir.
Trehaloza jest słodkim zamiennikiem cukru, miodu i różnego rodzaju innych słodzików. Jak większość przypadków związanych z SCA, ten także wymaga dalszych badań, w celu potwierdzenia jej skuteczności. Przeprowadzone badania in vitro na zwierzętach sugerują, że produkt ten może mieć działanie przeciwzapalne i pomagać w zapobieganiu lub opóźnieniu degeneracji neuronów. Chroni neurony przed stresem oksydacyjnym, który jest związany z uszkodzeniem móżdżku. Stosowane w in vitro dawki mieściły się w zakresie od 1 do 10 mM (milimoli na litr), natomiast w badaniach na zwierzętach dawki podawane doustnie wynosiły od 10 do 500 mg/kg masy ciała.
Stosuję ją, jednak nie wiem w jakiej dawce.
Kreatyna także wymaga dalszych badań. Związek ten występuje naturalnie w organizmie człowieka i pomaga w produkcji energii potrzebnej do skurczu mięśnia. W związku z tym, że ataksja osłabia mięśnie i zabiera siłę, badano ją w kontekście polepszenia tych funkcji,
No i na koniec, niektóre suplementy diety (witaminy z grupy B, Mg, Fe, Koenzym Q10) mogą pomóc w zmniejszeniu zmęczenia.
W ciągu tygodnia o różnych porach mam zajęcia z fizjoterapętą, logopedą, pole dance bądż na siłowni. Jest to podstawą do ustalenia mojego planu dnia.
Dzień zaczynam od 30 min. rozciągania, by się przygotować na pyszne śniadanie i herbatę z trehalozą. W połowie dnia wypijam przygotowaną kreatynę i chodzę na bieżni przez min. godzinę. O różnych porach przyjmuje suplementy: Koenzym Q10, Mg, E-400, B-12, D3.
Może zadziała, uderzmy tylko jak najmocniej, żeby zwiększyć szanse.