Zmiana. Nowy fizjoterapeuta, nowa ja!

Spośród 4,3 miliona osób z niepełnosprawnościami w Polsce, około 1,7 miliona ma niepełnosprawność ruchową (wg. Głównego Urzędu Statystycznego w Polsce), a wg. szacunków, że SCA występuje u około 1-3 osób na 100 000 populacji, w Polsce może żyć od około 380 do 1140 osób z tą chorobą.

Niewielu z działających fizjoterapeutów (jest ich ok. 35 000 wg. Ministerstwa Zdrowia w Polsce) miało, ma, bądź chciałoby mieć doświadczenie w pracy z neurologicznie chorym pacjentem. Po prostu jesteśmy mniejszością, a znalezienie tej fizjologicznej perełki jest naprawdę trudne.

Jak się nie ma, co się lubi… Osoba bez doświadczenia, osobie bez doświadczenia nie równa i pomimo miliona wskazówek i indywidualnych preferencji trzeba z daną osobą poćwiczyć (wg. mnie więcej niż jeden raz). 

Kluczowe jest:

Indywidualne podejście, by plan leczenia był dostosowany do naszych potrzeb, dokładnie opiszmy nasze problemy (sztywność mięśni, siła mięśni, koordynacja przy wykonywaniu konkretnych czynności, bądź w pewnych warunkach), porównujmy z innymi neurologicznymi chorobami (czasami bardziej znanymi). SCA wykazuje zbieżności z: dystonią, chorobą Parkinsona, stwardnieniem rozsianym, chorobą Huntingtona, im więcej powiemy, tym lepiej. Jeśli pojawi się coś nowego, nie zapomnijmy o tym wspomnieć.

Empatia i Cierpliwość by przede wszystkim nas słuchał i nam wierzył (albo chociaż wziął pod uwagę), bo my z tą chorobą żyjemy na co dzień i (raczej!) wiemy o niej więcej. Mam za sobą dyskusje, że przesadzam i wymyślam, a problem jest nie tam, gdzie mówię — wyszło na moje i byłam z tego powodu bardziej rozżalona niż zadowolona. Niektórzy także współpracują z innymi specjalistami i łączą swoją opiekę z: neurologiem, lekarzem rodzinnym, psychologiem, logopedą. By odzyskać funkcje ruchowe, potrzebujemy czasu i cierpliwości. Wielu z nas potrzebuje też wsparcia i motywacji, by regularnie wykonywać ćwiczenia i z nich nie rezygnować (czasem postęp choroby jest bardzo szybki).

Zrozumienie anatomii, fizjologii, neurologii, a szczególnie tego, jak choroba na nią wpływa (i że wpływa!), by nie oczekiwać zdrowych ruchów czy rezultatów (schowaj głęboko do kieszeni swoje “Możesz Wszystko!”), bo nawet tony chęci moich neuronów nie naprawią. 

Wiedza jest w niektórych przypadkach niezbędna, by mieć świadomość, że trzeba nas asekurować, że się szybciej męczymy (i potrzebujemy częstych przerw), że zmęczenie wpływa na nasz balans (nie każ nam więc wykonywać tego typu ćwiczeń pod koniec zajęć), że drżymy i wykonujemy nieprecyzyjne ruchy — nie specjalnie!

Używanie odpowiednich technik i narzędzi, by wiedzieć, co może pomóc i jak, a także co powinniśmy zakupić, czy jak wykorzystać sprzęt, który mamy w domu. Fizjoterapeuta powinien umieć wykorzystać odpowiednie techniki i narzędzia, takie jak ćwiczenia oporowe, elektrostymulacja, terapia manualna czy rehabilitacja w basenie.

Doświadczenie konieczne nie jest (a i prawdopodobieństwo, że będzie, jest nikłe) i choć jego brak może być w niektórych przypadkach problemem, spróbujmy razem znaleźć najlepsze rozwiązanie.