Co Się Dzieje, Gdy Robi Się Gorzej z Ataksją?

Niektóre dni są po prostu złe i nie nadają się do niczego. Trzeba je przespać, z przekonaniem, że jutro będzie lepiej. Wiem swoje, objawy się nasilają, choć część z nich to wynik mojego pokractwa w połączeniu z chorobą. Dostrzegam to ja, a inni nie chcą, znajdując wymówki i rozwiązania na każdy możliwy objaw, dlaczego? Ja z rzeczywistością się jakoś mierzę…oni wolą bajki. Mówię, że jest źle, a oni, że przesadzam i się doszukuję.

Dość regularnie i często przeżywam diagnozę na nowo i staram się nie oszaleć od snutych przez moją głowę czarnych scenariuszy. Łzy zaczynają przedzierać się przez uśmiech i zawziętość.

Wspomniana już Elizabeth Kubler — Ross ujęła proces umierania w pięć etapów: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja i pogodzenie się — nie wszystkie jednak muszą wystąpić i niekoniecznie w danej kolejności. Dobrze jednak opisują to, z jakimi emocjami zmaga się chory. Mimo iż mam bałagan w głowie, optymistycznie założyłam, że jestem w najlepszej fazie (bo ostatnia taka się wydaje), że już po wszystkim. Teraz jednak twierdzę, iż NA PEWNO się nie pogodziłam, a trwa w najlepsze depresja i gniew (nie obwiniam nikogo, bardziej jest to niezadowolenie z przeszkód i ograniczeń). Nie oszukujmy się, żal blogowy każdy widzi.

Nie tylko umieranie ma swoje etapy, osoby z niepełnosprawnością nabytą, aby się z nią pogodzić, przechodzą przez: szok (pokrywający się z zaprzeczeniem, który odrzuca możliwość chorowania), oczekiwanie poprawy (traktujące chorobę jako stan tymczasowy, zakończony całkowitym wyleczeniem), lament (najgorszy moment konfrontacji z otoczeniem i własną niepełnosprawnością), obronę zdrowia, (gdy chory i bliscy dostrzegają możliwości) neurotyczną obronę (negatywną — gdy otoczenie nie dostrzega rzeczywistości — ograniczeń i niepełnosprawności), by na końcu się przystosować (i zacząć traktować niepełnosprawność jak ograniczenie możliwe do pokonania).

Kolejne etapy przechodzę niejednokrotnie. Znów pojawia się brak akceptacji, bo jak się z tym zgodzić? Ci, co mają to za sobą, jak? Nadzieja i kłamstwa wydają się pomocne, ale tylko do momentu gdy zaczynamy dostrzegać. Depresja pojawia się wtedy gdy ludzie widzą rzeczywistość, a bajki już na nich nie działają. Bierzemy leki, by oszukać siebie, że mamy dobre i szczęśliwe życie, choć wcale takie nie jest. Oszustka, która sama nie potrafi tego z życia wykrzesać…

Każdy mój upadek (w sensie dosłownym — tak wywracam się), krztuszenie się, niemożność wykonania danej czynności, itp. wywołuje kwestionowanie moich dotychczasowych działań i starań. Za każdym razem gdy mam dobry, radosny dzień, ona go rujnuje, boleśnie przypominając, że moje życie tak wyglądać nie będzie. Za długo tak dobrze.

Jednak ćwiczę, pomimo tego, że szczęśliwego zakończenia w tej historii nie będzie. Sceptycyzm co do przyszłości i obecnych działań, a jednak umysł nie potrafi ich odmówić. Gdy warunki ulegają zmianie, życie trzeba dostosować. Znowu, choć robiłam to niedawno. Często, a będzie częściej.

Moja kolekcja upadków zaczyna się powiększać, a to oznacza, że intensywnej należy zająć się równowagą. Najnowsza wywrotka zakończyła się na telewizorze postawionym na szklanym stoliku. Mam za sobą też lot w kwiatki, zbity palec przy zahaczeniu o róg mojego drewnianego łóżka  i perfekcyjny ślizg przy testowaniu butów pleaser zakończony potężnym guzem na głowie. Żaden przedmiot nie ucierpiał, jedynie moje ciało (no, wyglądam czasem jak wojownik).

Moim celem jest stworzenie 60-minutowego treningu, łączącego, ćwiczenia wzmacniające i balans, oraz 15 min na równowagę, które mogę wykonać zawsze i wszędzie (a w domu — codziennie).

Nadzieja jest w każdym etapie, niech trwa jak najdłużej i pomoże mi dojść do końca.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *