Ataksją móżdżkowo-rdzeniową określana jest grupa ok. 40 rodzajów (cóż za różnorodność!) ataksji, która odpowiada za zmiany zwyrodnieniowe w układzie nerwowym.

Uszkadza nam móżdżek, przez co mamy zaburzenia połykania (och, ile moja mama się nakasłała), niewyraźną mowę i chwiejny chód na szerokiej podstawie (często interpretowany jako upojenie alkoholowe), oczopląs, złą sprawność manualną, napięcie w kończynach dolnych, drżenie.

Los mnie obdarzył SCA1, choć SCA2 jest wersją najpopularniejszą. Różnorodność jej typów wynika np. z częstotliwości danych objawów (SCA2 i SCA3 – częstsze drżenie). Mimo iż ataksja może mieć też podłoże autoimmunologiczne, toksyczne czy zapalne, w moim przypadku jest to genetyka — zwielokrotnione powtórzenie genów SCA ponad normę. 

Z chorobą zapoznałam się gdy zachorowała na nią moja mama (jako jedyna w rodzinie!), wiedząc, że jest genetyczna (50% szans na przekazanie jej potomstwu), badania stwierdzające czy ja posiadam — odkładałam — i pytanie, czy chce widzieć, wypełniło moją głowę po brzegi. Zdecydowałam się, jednak wiedza ta nie dała mi nic, oprócz tego, że każda moja myśl skupiała się teraz na wyszukiwaniu pierwszych objawów, bo to, że kiedyś się pojawią, już wiedziałam.

Bomba zegarowa.

Kwestią indywidualną pozostaje decyzja o przeprowadzeniu badania (ja mogłam je wykonać dopiero po ukończeniu 18 lat). Gdy odebrałam wynik był piękny, ciepły, słoneczny dzień. Pamiętam to i soczyste, zielone liście na drzewach. Oczywiście płakałam, będąc w gabinecie i pomimo tego, że po wyjściu mój chłopak powiedział: “w sumie nic się nie zmieniło” (świat się nagle nie zatrzymał z powodu jednej tragedii), było mi smutno. 

Jeszcze bardziej gdy się zaczęło.

A teraz to już łez brakuje.

Jak sobie z tym wszystkim poradzić?

Zdobądź Wiedzę

Świeżynkom polecam oczywiście Kubler Ross ”Rozmowy o śmierci i umieraniu”, które 

wyjaśniają i poruszają te unikane tematy, związane z chorobą, śmiercią i umieraniem. 

Tematy unikane, bo trudne. Trudne i dla chorego i zdrowego. Nigdy nieporuszane. Płacz tylko w kącie, albo do poduszki, bo przecież “sobie radzisz”. Objawy, spodziewana długość życia — to przeraża — ale pomaga się oswoić z rzeczywistością i przecież gorzej już nie będzie (no może będzie, jak to, co czytałaś się pojawi).

Nie panikuj, daj się wspierać

Nihil novi sub sole. Ataksja jest chorobą rzadką, jednak spotykaną (jedna z lekarzy Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie opiekuje się ok. 200 rodzin), jeśli potrzebujesz wsparcia grupy skontaktuj się z “ATAKSJA – Stowarzyszenie rodzin z ataksją rdzeniowo – móżdżkową, które działa też w połączeniu z tym instytutem, a lista poradni genetycznych w Polsce znajduje się na Stronie Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.

Nie tłum żalu

Tak, wiem, że masz przed sobą 20 lat życia (smutek!), ale i masz przed sobą 20 lat życia (radość!). Trzeba przeorganizować życie, ale jest to możliwe. “Koń, jaki jest każdy widzi” [Benedykt Chmielowski, Nowe Ateny, Lwów 1745, t. I, s. 475.], więc ataksji pudrować też nie będziemy i zgodnie stwierdzamy, że przewlekłe chorowanie jest złe! Każde chorowanie jest złe. Zmienia cię, zabiera marzenia i pragnienia. Pamiętaj! 

Płacz, krzycz i narzekaj, a potem próbuj. Jak się nie uda, to próbuj. Próbuj, bo nic innego ci nie zostało.

Czy chcesz usłyszeć “będzie dobrze? Jak, będzie, nie wie nikt, ale próbuj…