“Wsiadł do autobusu człowiek z liściem na głowie

Nikt go nie poratuje nikt mu nic nie powie

Tylko się każdy gapi

Tylko się każdy gapi i nic”

Elektryczne gitary – Człowiek z liściem

Niepełnosprawność jest takim liściem. Inność jest ciekawa. Choć tacy wyjątkowi nie jesteśmy. Niepełnosprawni są dość sporą mniejszością — ponad miliard populacji jest w tej grupie, a KAŻDY z nas doświadczy w pewnym momencie w swoim życiu jakiejś formy niepełnosprawności — czasowej bądź trwałej. Bądź gotowy, bo…

Bariera za barierą: brak prawidłowego podejścia, niedostosowanie architektury, problemy komunikacyjne i finansowe. Osoby niepełnosprawne na całym świecie mają gorszy dostęp do służby zdrowia, mniejsze osiągnięcia i gorszą edukację, słabej płatną pracę i wyższy współczynnik biedy.

Niby liczy się wnętrze, a jednak to wygląd jest kluczowy dla prawidłowego funkcjonowania i nawiązywania zdrowych interakcji społecznych. Powinniśmy być ujmowani całościowo, a więc wraz ze swoimi ograniczeniami i mocnymi stronami, jednak na pierwszy plan wyłaniają się ograniczenia. Społeczeństwo wciąż nie potrafi traktować niepełnosprawnego i albo się boją, albo gapią. Nadmierna troska i “będzie dobrze”, bądź jej brak i “weź się garść, każdy ma problemy”. Niedostrzeżenie i negacja. Kwestionowanie stanu zdrowia przy „niewidzialnej” chorobie, bo wygląd zewnętrzny jest podstawą do jego oceny. Chory MUSI wyglądać na chorego. Szczęśliwym nie pomagamy!

Atrakcyjny niepełnosprawny. Oksymoron? Oczywiście, że nie. KAŻDY jest piękny. KAŻDY. 

Nie.

Nie, według świata.

Za mało, a na pewno nie wystarczająco by generować zyski. Nie ma nas w reklamach, telewizji, radiu, internecie (no, chyba że opowiadamy o naszym smutnym życiu czy rehabilitacji). Ukazywanie paraolimpiady jest nieopłacalne i (uwaga!), nikt nie chcę oglądać niepełnosprawności i niepełnosprawnych (obrzydliwość!).

Należy szukać rozwiązań problemów, które w “normalnych” warunkach nie istnieją, choć świata i tego, czego wymaga w ciągu jednego dnia nie zmienimy. Potrzebujemy dostosowania, bo mimo tego, iż choroby są różne, to potrzeby w większości takie same i w żaden sposób wyjątkowe. Zbyt chora na “normalną” infrastrukturę, a zbyt zdrowa na tę dla niepełnosprawnych. 

Generuje to zabawne sytuacje, a nieraz wprawia mnie w niezłe zakłopotanie. Niestety mogę mniej, niż myślą inni (bo według wyglądu jestem zdrowa).

Przy podpisywaniu dokumentów, starając się o rentę, usłyszałam komentarz, że “im gorzej się podpisze, tym lepiej”. Zostałam też skrzyczana przez lekarza, że nie wzięłam wszystkich dokumentów dotyczących mojej choroby (na potwierdzenie), bo każdy z ulicy może sobie wejść i powiedzieć, że jest chory. Och, jak ja bym chciała, by ataksja była wytworem mojego umysłu.

Dość niedawno dostałam mój pierwszy komentarz odnośnie mojej choroby. Najważniejszy w życiu, jest pierwszy raz, bo w głowie i sercu pozostanie na zawsze! 

Czekając na autobus zaczepił mnie Ukrainiec, pytając o numer autobusu do jego hotelu. Sprawdziłam to w telefonie, ale oczywiście szarpnęło mną do tyłu. Nie uległo to uwadze starszemu panu, który z przekąsem stwierdził, że nieźle wczoraj zabalowałam skoro nadal mnie trzyma!

Książkowy przykład postrzegania mojej choroby. Upojona alkoholem, nie ataksją.